Сърцераздирателните истории зад дарителските кампании за магическо лечение на рак подхранват шарлатаните

Сайтовете за финансово подпомагане, споделено финансиране и дарения дават възможност на хората, които се опитват да се справят с тежката участ да са болни от агресивни форми на рак, да пълнят сметките на шарлатаните, които предоставят необоснована надежда, недоказани терапии и алтернативна медицина.

За лекарите е изключително трудно да дават надежда и възможности за лечение на хора с метастазираща форма на рак, за която конвенционалното лечение не е дало желаните резултати. В такива случаи хората прибягват към скъпи, недоказани лечения, които може и да не са ефективни, но предоставят необоснована надежда, от която хората имат нужда. Сред предлаганите процедури са конвенционални методи, които са използвани по неконвенционален начин, както и напълно неизпитани и недоказани алтернативни лечения, които граничат почти със свръхестественото.

Феноменът с дарителските кампании дава на болните възможността да получат достъп до прекалено скъпи експериментални лечения. Но паралелно с това се отвори и възможността същите огромни суми да се изливат не за реална медицина, а в джобовете на опасни измамници. Това, което би било полезно за хората е не просто някой да им дава пари и дарения, а да има кой да ги насочи към реални експериментални лечения (ако това желаят) и да ги предпазват от измамниците.

Съществуват множество алтернативни клиники, които са се специализирали в поглъщането на дарителски сметки и дори дават консултации как да се направи една печеливша дарителска кампания.

Алтернативни клиники има не само в Европа, но и в САЩ. Такава е Burzynski clinicin Texas, която постоянно е предупреждавана от властите да спре да рекламира неизпитани процедури за лечение на рак като чудотворни. Клиниката някак си спестява на своите пациенти информация за множеството клинични изпитвания на различни процедури, които са завършили с отрицателни резултати. Регулаторът FDA от години изпраща официални писма, с които кара клиниката да оповестява реалните данни от клиничните изпитвания и да не крие негативните резултати. Дори самият сайт е пълен с невярна информация (1, 2). През 2017 година за всичко това собственикът на клиниката е бил глобен, защото подвежда пациентите (3, 4).

Сред притесненията на медиците е и прилагането на популярната терапията Герсон, която включва и клизми с кафе, консумация на странни напитки и подобни. Не е доказано, че въпросната терапия може да лекува онкологични заболявания, но има данни, че е опасна (5).

Характерно за съмнителните центрове за лечение на рак е, че дори след смъртен случай (а такива са често срещано явление), близките на пациентите винаги смятат, че макар лечението да е завършило да неуспех, то е дало надежда на болния пациент. Надежда, която може да струва стотици хиляди $. Характерно е, че тези центрове никога не публикуват статистически данни за успеваемостта на своите терапии, а само лични истории и разкази на лекувани от тях хора – анекдотни доказателства.

Една от най-известните шарлатански клиники се немската Hallwang. Тя е популярна и в България, тъй като и тук бяха провеждани дарителски кампании за лечение на болни. Интересното е, че в това „лечебно“ заведение са превеждани най-големите суми, събирани от дарения“ – 4.7 и 8 милиона паунда. В клиниката върху пациентите се прилагат някои диагностични методи (за други се ползват външни лаборатории), а терапиите включват комбинация от експериментална имунотерапия, пептидни ваксини, за които се твърди, че обучават имунната система да убива ракови клетки. Прилага се дори инфузия на витамини и минерали. Да напомня, че методът на инфузия витамин С (който е и антиоксидант) води до бързо метастазиране (6). Използват се обаче и някои медикаменти, които имат доказани лечебни свойства – пембролизумаб, бевацизумаб, ипилимумаб.

Цените в клиниката са високи, необосновано високи. Българският случай на жена, което е болна от рак, е от тази година и е цитиран в разглежданата в тази публикация научна статия (0), публикувано в престижния научен журнал the British Medical Journal. Жената е платила на клиниката 100 000 евро за 10 дни престой (0, 7). Клиниката оправдава тази висока цена с полаганите грижи, които се твърди, че са на високо ниво. Твърди се и че консумативите за иновативните терапии, които се прилагат, са изключително скъпи.

Според Кристиан Отенсмейер, който е професор по експериментална терапия в University of Southampton (8) и който прилага абсолютно същите медикаменти за лечение на своите пациенти, клиниката прилага съвсем различни дози и съотношения, които не са изпитани и не е ясно какви ефекти оказват върху болния. Все пак терапевтичният ефект на едно вещество зависи от дозата.

Отенсмейер не смята, че трябва да се забрани на пациентите на въпросната немска клиника да имат достъп до сайтове за набиране на средства за лечение, а по-скоро да се информират добре пациентите и донорите на средства  за какво точно плащат, защото става ясно, че никой не знае. Има случаи, в които пациентите на клиниката Hallwang силно преувеличават със шансовете за напълно ефикасно лечение. Например в дарителската кампания „Anastasia Leslie’s Buy Another Day“ е било написано, че всички пациенти (20-25 годишно в продължение на 15 години) с рак на яйчниците са все още живи. За огромно нещастие жената почива месеци след започване на алтернативната си терапия в Германия, за която е платила 100 000 паунда само за 1 седмица престой (9).

В молбата на Рекха Банержи за лечение на своята дъщеря Ребека, която е била болnа от рак на гърдата 4-ти стадий, се казва: „Макар в Обединеното кралство този случай да е безнадежден, немските лекари са много уверени, че Ребека ще влезе в пълна ремисия“ (10). Ребека за нещастие умира няколко месеца след лечението си в клиниката, за която са били набрани по-малко пари – 14 645 паунда.

Интересното е, че според проф. Отенсмейер цената на предлаганите лекарствени препарати в клиниката е неоправдано висока. За много по-малко могат да се закупят и да се приложат от квалифицирани лекари в друго заведение. Очевидно е, че клиниката не цели достъпна и ефективна медицина, а просто лесна печалба, която се гради върху надежди.

Липсата на прозрачност и комуникация относно цените и продължителността на самото лечение е едновремнно объркваща и подвеждаща. Хората, които са приети за лечение в клиниката, а после са карани да плащат постоянно оскъпяващи се процедури, са поставени в една изключително трудна и емоционална позиция. Клиниката Hallwang е сред най-лошите и опасни места за лечение на онкологични заболявания.

Историята на Sally Major

На 32 години Сали е била диагностицирана с четвърти стадий на рак на червата. Тогава най-малкото (от 4) и дете е било само 2 годинки.

Сали и мъжът и Лиам решават да се допитат до бившата онкологична сестра Патрициа Пийт, която управлява фирмата “Cancer options” – консултира болни за възможности за алтернативно лечение. Патрициа съветва да се насочат към немската клиника Hallwang.

Единствената пречка е била финансова. Клиниката е изключително скъпа. Макар сестрата да обяснява, че лечението ще струва 80 000 паунда, през следващата година семейството плаща 350 000 паунда, за което слагат ипотека на къщата си, взимат кредити, продават колата си и създават дарителски акаунт в популярен сайт.

Към края на годината Лиам звучи все по-отчаян в молбите си в дарителската страница и в медиите. През март 2017 година споделя пред таблоида „Мирър“: „Тази седмица ни е струвала 26 000 паунда. Парите ни вече свършиха. Сали едва може да стои. Не можем да си я приберем вкъщи, а в същото време не можем да си позволим да останем повече тук. Буквално ви моля за помощ.“ (11).

Няколко седмици по-късно Сали умира докато все още е на лечение в клиниката. По-малко от година от първата си визита.

Съпругът споделя, че още при първото посещение в клиниката през 2016 година разходите са били с над 1000 паунда повече всеки ден от заявеното. Но клиниката многократно е уверявала семейството, че екипът има опит с подобен тип рак и лекуващите са уверени, че тя ще влезе в ремисия. Поради тази причина никой не се е изказал против високите цени – надеждата е виновна за всичко. Екипът на клиниката е разказвал само истории за положителен край от лечението, но никога не са споменавали за смъртни случаи. Мъжът на болната е правил опити да получи информация за преживяемостта на пациентите на клиниката, но отговорът е бил, че това е лична информация на пациентите, която не може да бъде предоставена.

Най-скъпото перо от цялото лечение са били пептидните ваксини, които са стрували по 11 000 евро всяка. Те не са били прилагани от медицинския персонал, а от медицинския мениджър Maike Luz. Никой не е казвал какво точно има в тези скъпи ваксини. В един от случаите Лулз внезапно, без да пита и самоволно решава да приложи още една ваксина, при което мъжът на болната я спира.

След смъртта на Сали, след всичко похарчено, семейството остава с дълг към клиниката от 70 000 паунда. Лиам споделя, че ако имаше втори шанс, щеше да разговаря обстойно с клиниката за цените и разходите. Според него част от бизнес модела на клиниката разчита на факта, че семействата на болните няма да се спрат пред нищо, за да осигурят нужното финансиране за терапията. Клиниката разчита на този факт и раздува разходите до небесата. Именно в този момент семействата се обръщат към сайтовете за дарения.

Лиам вече смята, че въпросните сайтове трябва да предупреждават потребителите за опасностите на алтернативните клиники като Hallwang.

Интересното е, че в тези дарителски сайтове почти всеки има идентична трогателна история. Печален пациент, който притежава силен дух и огромно желание за живот, внезапно и почти чудодейно се подобравя след кратко лечение в клиника и чрез метод, което не се заплаща от здравните фондове, защото не е признат от официалната медицина. Конвенционалната медицина е лоша, а алтернативната, забранената е добра – това е сценарият, който се пробутва.

Надявам се, че след тази статия в the BMJ ви е ясно, че алтернативната медицина не е безплатна, не е безопасна и не е ефективна. Тя е необосновано скъпо оръжие, което унищожава живота не само на болните.

Цитираната литература:

0) Melanie Newman; Is cancer fundraising fuelling quackery?; BMJ 2018; 362 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.k3829 (Published 12 September 2018)

1)      FDA. Inspections, compliance, enforcement, and criminal investigations: Burzynski research institute/irb. Warning letter 5 Oct 2009. https://www.ratbags.com/rsoles/history/ 2012/0818burzyinski_irb.pdf

2)      FDA. Warning letter to Stansilaw Burzynski, 3 Dec 2013. https://www.fda.gov/iceci/ enforcementactions/warningletters/2013/ucm378237.htm

3)      FDA. Letter re antineoplastons A10 and AS2-1 injections. 18 Oct 2012. http://www.circare. org/info/bri/burzynski_fdauntitled_2012.pdf

4)      Chang J. Texas Medical Board sanctions controversial cancer doctor Burzynski. Statesman 2017 Mar 3. https://www.statesman.com/news/texas-medical-board-sanctionscontroversial-cancer-doctor-burzynski/sxUP7GZ8XbYR4KzPTH5aCJ/

5)      Cancer Research UK. Gerson therapy. https://about-cancer.cancerresearchuk.org/aboutcancer/cancer-in-general/treatment/complementary-alternative-therapies/individualtherapies/gerson

6)      Hallwang Private Oncology Clinic. Your tests. https://www.hallwang-clinic.com/youroncological-journey-cancer-treatment/diagnostic-tests.html

7)      Ornella’s battle with cancer. https://uk.gofundme.com/desiretolive

8)      https://www.southampton.ac.uk/medicine/about/staff/cho.page

9)      Saul H. Woman raises £100 000 for immunotherapy by asking: “buy another day of my life.” i news 2017 Mar 16.https://inews.co.uk/news/health/woman-raises-100000- immunotherapy-asking-people-buy-another-day-life/

10)   Rebecca Chakraborty’s cancer appeal. https://uk.gofundme.com/my-daughters-cancertreatmet-2vfzufjv

11)   Bullen J. “I’m literally begging”: husband’s desperate appeal after wife’s cancer was missed by doctors 12 times. Mirror 2017 Mar 9. https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/husbandwoman-whose-cancer-missed-10060114

Хареса ли ти тази статия? Може да подкрепиш biologist чрез Patreon!